「幸福的滋味」
一個人能先知足，就能感覺到幸福的滋味了…
口述/莊靜潔˙撰文/酸梅豬
編按：這篇文章是我在清華大學專案課程學生莊靜潔同學的演講稿。靜潔是個乖巧又懂事的孩子，國中時期罹患視網膜黃斑症病變，讓視力隨著成長的累積至今逐漸模糊，大學以前，那幾年每天坐在教室第一排中間的位置用望遠鏡上課，她的認真與執著，讓大學學測數學獲滿級分，並入選【第五屆總統教育獎】等殊榮，她隨時告訴自己「趁可以看到的時候，多看一些」這篇演講稿是為了今年九月參加全國視障生演講比賽而準備的，經過她的同意與分享，讓我們看見屬於靜潔年輕生命中幸福的滋味。
我是莊靜潔，清華大學四年級學生，從小不知天高地厚的原因，是因為我有愛我的父母，時時刻刻保護我，小時候我的夢想，就像每位鄰家女孩一樣，總希望有簡單的夢想，舉例來說，有好的愛情與未來。能夠上好的明星學校，或是能夠經常出國旅行吹吹風。
念國中那年，當我發現我的人生就要開始轉彎了，我的眼睛慢慢的，慢慢的就要看不見時，我有些驚慌失措，晚上會偷偷的哭，我擔心我小時候那簡單又平凡的夢想，是否會因為視力的減退改變一切，改變我的人生，擔心我的夢想是否會從此消失殆盡。耽心是否會讓爸爸媽媽為了我，有更多不必要的擔心，好多的擔心接踵而來，讓我的少年時期好心慌。
媽媽從那時候開始，把我的一舉一動都放在她的心裡和老爸爸的肩膀上，時時刻刻，想著自己的掌上明珠，那失去視力後未知的未來，怎樣讓我的眼睛恢復健康，怎樣讓我長大後，仍然可以和其他女孩一樣擁有的幸福。
只要爸爸有空，媽媽總希望開車帶著我到處尋醫，不管大城市或是小鄉村，只要聽說有知名的醫師，不管是中醫或西醫，甚至是民間習慣搖頭晃腦的江湖術士，甚至是蒙古大夫可以幫助我，不管花多少錢，上班有多累，我們一家三口都會準時報到。
記憶中那年冬天，東京窗外飄雪的日子，我懷著既期待又怕受傷害的心情，在爸爸媽媽的陪伴下，前往日本東京順天堂醫院。陪我們去的是一位擔任日文翻譯的老爺爺。雖然我們很早就抵達了醫院，還是等了很久才輪到我，等待的時間總是漫長的，等待的心情總是莫名的忐忑不安。
我不停的思索著：如果日本的醫術真的那麼厲害，那麼我的夢想，就是希望可以看清楚高中班上，每位同學的模樣，隨著視力的減退，每天上學，我總是模模糊糊的看著班上同學的樣子。如果這趟日本醫療旅行，可以讓我恢復光明，我希望可以看清楚隔壁班那個男孩，那張陽光俊秀的笑臉。雖然我是這樣抱著希望，心裡想著，在台灣尋醫的記憶中，經歷了多少次的失敗，也許，如爸爸所說的，日本的醫術會帶給我希望，但又有誰能保證他不會再次的帶來絕望。
經過許多基本的檢查後，我進入了會診室，空氣和台灣會診室一樣稀薄的讓我難以呼吸，安靜的連媽媽的心跳聲都可以很清楚的聽見。
後來，在醫師輕輕的咳嗽聲後，這一聲打破了會診室裡的沉默，其實，我的內心已經沒有勇氣繼續坐在會診室的了，緊握著的雙手依然無法停止顫抖，我深深的吸了一口氣，試圖保持鎮靜，準備聽爺爺傳達醫生的訊息。
印象中，醫生對媽媽說：「我想你們對此病症應該也有些了解，關於這樣的病症，醫學上目前仍沒有可以治療的方法，即便是手術也無法更換視網膜，你們還想知道什麼？」
聽完醫師的話，我感覺那年冬天的東京特別寒冷，這個小小灰白色的空間，頓時沒有我容身的餘地，這樣的一句話就像法官宣判我有罪一樣，縱使無法接受，但卻也無法改變什麼…這是一個既已存在的事實，我明白的，可是我又再一次的承認了它的存在。
那天下午，爸爸在門口等我，我和爸爸都沒有說話，我想 爸爸很清楚結果是不好的，但他還是忍不住問我；「醫生怎麼說？」
我幾乎沒有力氣和爸爸說話，我努力抑制淚水的擠出三個字，『一樣啦』。
我試著用平靜的聲音掩飾我內心的悲傷，我希望我的笑容，能減少爸爸的痛苦，但他沉默不語，低著頭沒有看我，我心裡想著。我爸爸那逐見斑白的頭髮，日漸消瘦的身軀，是為我煩惱而來的吧，這是所謂的不孝嗎？我也不願意這樣呀！世界上公平真的存在嗎？為什麼會發生在我身上，多少次心底的吶喊，多少個哭泣的夜晚，數不清的問號在心裡找不到答案。
身邊的人總是說我樂觀堅強，其實他們都不了解，那只是我不願意讓別人看見我的軟弱，有誰能了解在我當年小小的心靈深處，究竟承受了多大的煎熬，我一直努力的告訴自己，我一定要勇敢，因為我擁有著許多支持我、 鼓勵我、包容我的那些珍貴的愛，所以一直到照X光相片後，我都忍著淚水沒有哭。
我記得媽媽說醫生建議不要照到太陽光、多吃對眼睛有益的食物、生活正常規律，再等幾年醫學進步後，也許可以醫治。這大概是醫生給我們最大的安慰。
繳錢時，我想到我們不是日本人，沒有健保，再加上飛機票和住宿費，我嘆了一口氣跟爸爸說：「花了那麼多錢，得到的是一樣的結果」。
沒想到爸爸他拍拍我的頭：「只要有一絲絲讓你好的希望，花多少錢都是值得一試的，錢我再努力賺就有了」。
爸爸他或許不知道，他這樣簡單的幾句話給了我多大的勇氣。那天晚上等到大家都睡了，我才再也忍不住的讓淚水奪眶而出，這不是因為難過，而是為我的成長而感動，心裡好想說：「謝謝你們，我親愛的爸爸媽媽！」
其實，我的演講就像我現在的夢想一樣，短短的又簡簡單單，我的夢想就是既使我的眼睛不會好起來了，甚至將來惡化到無法再看清楚天空裡的藍天白雲，還有我這輩子最愛的爸爸媽媽慈祥的臉。我仍然會好好的活著，讓爸爸媽媽不要自責，以為我的眼睛不好是他們的錯。
如果你問我，現在莊靜潔同學的夢想是什麼？偷偷的告訴你們，我的夢想還是一樣很簡單，就是大學畢業後，找到可以不再傷眼睛，讓視力繼續惡化的工作，賺錢養活我往後的自己，我會好好的找到像家人一樣愛我的人和我愛的人，讓爸爸媽媽知道我很幸福，這就夠了。
演講此刻，靜潔的心裡想著…..儘管因為我的眼睛暫時是不會好了，但有機會我很願意把我的成長故事，分享給社會上不同的角落，和我一樣，需要愛和渴望幸福的弱勢家庭的孩子們，讓這些孩子心裡也能倘佯在自由的風中…..。
演講最後，希望每位老師和同學都能像我一樣，相信自己會得到幸福。我的演講報告到這裡，謝謝你們。
註：2008年九月莊靜潔從百人以上的初賽，進入十名的決選，最後以第四名獲得獎學金。
國立三重高中學務主任趙祐志在清大教台灣文化史；有次看到莊靜潔自傳講稿，包括她踩到狗肚子、偷聽旁人點菜內容才能點餐，以及父母帶她環島覓醫、求神問卜，「我邊看邊笑，後來眼淚掉下來」。
「莊靜潔希望利用畢業前，還看的到餘光時幫助社會」，趙祐志鼓勵她做生命教育演講，安排處女秀給三重高中，「她是學校創校來最年輕、最CUTE（可愛）的演講者」。
家住中壢的莊靜潔，十三歲騎車上學車禍後，突然視力模糊，經診斷是罕見的少年型視網膜黃斑部退化，目前無藥可醫。四年前，推甄上清大後，視力持續惡化，大四上學期末變成重度視障。
她說，同學寫程式只要七小時，她要用擴視機、臉緊貼著螢幕，花廿八小時才能完成；去年底，她找出高中筆記，「我已看不到我寫的字了，原來是真的」，她沮喪痛哭，「我不想再害怕哪天看不見」，決定與學子分享她的故事。
莊靜潔昨天的一百分鐘演講，流暢自述父母帶她遍尋國內外名醫、辦法會、到處拜拜，還遭詐騙二百萬元，一天吃九次古怪中藥，配方有蜈蚣腳、蝙蝠糞便，「吃起來跟大便一樣臭」，服藥三年後泌尿系統出問題，還被醫師羞辱。
莊靜潔說，因為看不見，過馬路跟著闖紅燈，搭公車拜託司機到站前提醒，卻遭怒斥「妳不會自己看！」「我沒勇氣承認看不到」，她常坐過站走回來。
莊靜潔說，無神論的父親為她夜夜跪神桌前求奇蹟，母親四處求偏方，曾每天餵她吃生雞膽，「喝符水是小CASE」，她最恐懼假日，「我很害怕又去奇怪的地方做奇怪的事」。
莊靜潔說，家裡為她傾家蕩產，父親淡淡一句：「錢再賺就有了」，「這句話給我多大的勇氣」，想到父親為她跪求醫生：「我女兒很乖，我可以把眼睛給她」，她原以為自己什麼也沒有，「其實什麼都有，更有愛我的家人」。
莊靜潔背出父親去年寫給她的生日信時哽咽，台下紛喊「加油」，演講結束，學生報以熱烈掌聲，直到趙祐志喊停，散場時全場大喊「謝謝靜潔姊姊」。
【2009/03/28 聯合報】@ http://udn.com/ 
作者 Shindo (希路) 站內 Gossiping
標題 Re: [新聞] 清華大眼妹分享視障心路 滿場動容(有影片)
時間 Sat Mar 28 12:25:50 2009
───────────────────────────────────────
(對不起 跟八卦無關 只是想讓大家多認識她一下)
今天在八卦板看到這則新聞，不過幸好，鄉民給的評價都是極好的。
老實說還真的有點驚嚇，這算是靜潔第二次上新聞了吧。
還記得很久以前有寫過一篇有關他的文章，不過年代久遠我也忘了放在哪裡。
還記得某次阿姨（也就是靜潔的媽媽）請我幫忙她影印一份文章，剛好裡面有靜潔的文章
，因此我偷偷的把文章給Ａ了下來。
好像也在PO在某處然後被我忘掉，等我哪天知道放在哪裡再說吧，內容也是靜潔對她身邊
的人無限感謝的文章。
不過，不要緊的。
記得我們從小都住在附近，不過因為阿姨為了靜潔能夠好起來，是什麼都能信的。
想當然也會相信風水之說法，因此他們搬了好多次家。
以及靜潔的名字，她以前的名字跟英文名字都有點影射到一些盲人，因此就改名了。
就如新聞的說法，已經幾乎為了靜潔花了很多很多的錢。
甚至為了陪自己的女兒，阿姨辭了自己原先做的保險業務，在中壢的某處開了家有機食品
店。
（詳細地點我不說以免有廣告的嫌疑，想知道就私下問吧）
一方面是為了信仰，因此阿姨改吃素，另一方面或許是因為天然有機食品對靜潔的身體比
較好。
他們自從靜潔國中發病之後就開始奔波持續現在，即使是現在，他們只要有希望還是很樂
意去嘗試。
幾乎所有能跑的地方他們都跑了，但是得到的結果總是令人失望的。
靜潔在發病之前的視力非常好，沒近視，視力1.5以上，喜歡的事情是看漫畫。
個性從以前就很可愛，常常黏在我旁邊很開心的喊著"姊姊!"
雖然自己也有妹妹，不過像靜潔這樣妹妹很可愛阿。
以前常常帶著她出去到漫畫店裡面看漫畫，
甚至當時靜潔房間的抽屜裡面都是滿滿的漫畫:P
他們家教比較嚴謹，因此靜潔也不敢買太多的漫畫，幾乎是用藏的。
在她十分含蓄且非常聽話的個性，能這樣偷偷的不聽話可見漫畫對她的影響多大。
總之，她對漫畫的狂熱真的當時沒人比得上。
因此當時在我知道她突然發病的時候，心想那時候的她應該很痛苦吧。
被迫要去放棄自己喜歡的興趣，因為無論看什麼都像是一幅十分模糊的抽象畫。
這點我曾經在短短的幾分鐘有體會過，某次趴在桌上睡覺壓迫眼珠子太久，導致起來加上
戴眼鏡，視線依舊是模糊一片。
看不太到這種原因是多麼大的傷害，她連看書，都要去訂做加大版本，但這樣還不夠，變
大的書籍並無法完全解決她的問題，
因此還要加上一些輔助工具，比較常看到的就是一顆透明可以把”一個字”加大的水晶球
，沒錯，只有一個字。
靜潔就是這樣讀書的，是真的一個字一個字的唸。
曾經在高中當她拿出這顆水晶球看黑板的時候被老師責備，老師以為她上課不認真在玩水
晶球，
之後知道實情的老師內心也十分的內疚，之後寫黑板都會確認靜潔都看好了沒才擦掉。
即使如此，她讀書出來的成績依舊是將當出色，是的，她讀資工系，是個需要大量使用電
腦的系所。
幸好，在她失去這麼大，從來沒有看到過她自怨自艾，甚至每次看到她依舊是笑嘻嘻的，
彷彿笑容在她臉上渾然天成。
彷彿她從來沒有發病過似的，她也常常跟我說，在學校她很感謝誰誰誰對她怎樣怎樣，學
校的同學以及學長姊都對她很好，當然昊德的老師們也是她的感謝名單
在她這不便的身體，在他們的輔助之下讓她擁有和正常人一樣的幸福。
只不過她總是擔心她這樣替家裡帶來了多大的負擔，我想這是她唯一擔心的地方吧。
曾經他們的經濟差到負債，這點好像是我媽跟我說的。
阿姨也是個很好的人，她常常會來到我們家跟我媽聊天，常常就在她們的談話中聽到很多
靜潔的故事。
也常常跟我媽說，擔心靜潔以後出社會會遇到什麼挫折。
我想阿姨心中也是最放不下靜潔的，不過阿姨也真的很辛苦，幸好靜潔沒讓他們失望過。
有時候真的會想，這世界總是會有如此出色的人偏偏遇到此項變故，
唉…其實常常在想，為什麼偏偏是她，有時候真的會想，
幹！我的眼睛跟她換啦Q口Q
我相信她有了眼睛一定會成為很有成就的人
—
http://blog.pixnet.net/Shindo
成為一個頭腦簡單的人(但四肢絕對不會很發達Orz)
—
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.160.182.130
推 lovefordidi:希望靜潔他們能夠獲得神蹟 重見光明..幸福快樂的 03/28 12:31
推 Lalabeauty:哇我跟他同屆耶 武陵人 03/28 12:33
→ Lalabeauty:她長得很可愛 人緣也很好 成績也超好 03/28 12:33
→ Lalabeauty:走在路上看到她不會覺得她比較不一樣 03/28 12:34
推 qk8121718:她上課都拿放大鏡上課 我們補習班老師說 03/28 12:34
→ Lalabeauty:看到這則新聞好心疼>< 03/28 12:34
推 jiunjer:溫馨推O_Q 03/28 12:34
→ qk8121718:他教書20年來唯一一次叫人別再唸書的就是她 03/28 12:34
→ freeunixer:我知道有人幾年前上過聯合報世間人版,就是她嗎? 03/28 12:34
→ qk8121718:因為她越看書 視力退化越快 演講好像有被錄影下來 03/28 12:35
→ lovefordidi:請問有出國求醫過嗎? 03/28 12:35
推 Lalabeauty:她高三時因為學測成績優異 甚至有科目滿級分 03/28 12:36
→ Lalabeauty:所以有記者來採訪過~~ 03/28 12:36
→ freeunixer:她說她喜歡數學因為字最少? 03/28 12:37
→ Lalabeauty:對阿 我記得是數學滿級分!! 03/28 12:37
推 stonehomelaa:資工應該是最不適合她讀的…. 03/28 12:38
→ freeunixer:被罵上課玩水晶球還是放大鏡的是生物課? 03/28 12:39
→ freeunixer:那篇採訪文章我好像有剪下來,也許我下午去翻翻看.. 03/28 12:40
推 shouri:114友情推 加油 03/28 12:41
推 lovefordidi:很心疼 03/28 12:48
推 qk8121718:而且長得很正 真希望將來有個好老公可以好好愛她 03/28 12:48
→ lovefordidi:希望靜潔以及其他朋友都能恢復視力 03/28 12:48
推 BuzzStyle:溫馨推> < 03/28 12:50
推 Davidjcan:誠心祝福靜潔小姐能恢復視力 03/28 12:51
推 eddit:心疼推 〒△〒 03/28 12:51
推 VVax: 支持把店名公開 多少間接幫助他們的經濟狀況！！ 03/28 13:04
→ Shindo:回lovefordidi :曾經去過美國求醫 但是沒有用… 03/28 13:05
推 redlong:他上次來lab的時候, 我還在打三國…馬上慚愧到不行= = 03/28 13:06
→ Shindo:想知道店名的寄信給我吧 公開多少會有點廣告的嫌疑 0.0" 03/28 13:06
推 s910928:我記得水晶球那個新聞 在電視上看過 03/28 13:17
推 F8822:希望她可以好起來> < 03/28 13:22
※ lovefordidi:轉錄至看板 Ptt-Charity 03/28 13:35
推 lovefordidi:借轉 謝謝 03/28 13:35
推 NewReader:祝福她~~~ 03/28 14:21
推 Cavilla:武陵+114友情推 03/28 14:23
推 smileofblue:武陵推 03/28 16:20
推 hayabusa:誠心祝福靜潔小姐能恢復視力 03/28 17:42
→ Faoitohins:推這邊的八掛 03/28 20:25
推 zxcvbnmn:武陵學長推 03/28 21:26
推 saudinos:武陵學長再推 03/29 10:07
作者 nanwinds (趙咖南瓜白爛軍團) 站內 Gossiping
標題 Re: [新聞] 清華大眼妹分享視障心路 滿場動容(有影片)
時間 Sat Mar 28 14:34:32 2009
───────────────────────────────────────
來跟大家分享我所知道的。
當初我第一次看到靜潔，我並不知道她的眼睛有問題。
我只覺得為什麼她就算面對面跟我講話，
眼神也像是無法對焦般的模糊？
順便一提，我第一次看到她是在一間練團室。
她就是個可愛的鼓手。
後來我才得知她的眼睛的確是和常人不太一樣。
據她後來所跟我描述的情形是，
大家小時候都有做過針孔成像吧？
她的眼睛就像這樣，近的話還是一點點看不清楚。
距離一稍拉遠，就是一整片的模糊了。
靜潔的眼睛很大(本人比較正XD)
然而能透過她的眼睛看到的世界卻小的可憐。
她現在就讀清大資工系，大家都知道資工系要寫程式。
她不是一行一行看程式碼的，也不是一個字一個字看的。
她是一個字母一個字母慢慢讀的。
每次上課也總要抱著檯燈、放大鏡、和一個裝滿A4投影片的大背包。
還有次靜潔跟我說過她考學測時有申請考卷放大，
但後來還是覺得字體不夠大，所以跟試務人員反應。
然而試務人員卻說要和其他學生公平，
她爸爸便反問道"那我女兒眼睛這樣也是公平嗎?"
儘管生活過得如此辛苦，
但靜潔在我們眼中是絕對樂觀堅強的。
這樣的靜潔拿過好幾次書卷獎、學了小提琴、爵士鼓。
在系上和社團裡也很受大家歡迎。
每次靜潔一出現，大家都很開心的圍在她身邊。
也不是要跟大家炫耀她有多神多厲害多了不起，
只是希望大家看到她的故事後，
能更提起勇氣的去過你現在的生活。
如此而已。
http://0rz.tw/ht8hw
附上她的演講稿，她很樂意跟大家分享。
—
—
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.160.69.194
推 phyhsu:推最後一段~ 03/28 14:35
推 yyhhzz:真是個好女孩 03/28 14:36
推 mermaidhan:加油 03/28 14:36
推 NewReader:加油!! 03/28 14:38
推 gordontaiwan:好像是我國中A1班的同學…..住中壢… 03/28 14:39
→ ECZEMA:記得之前有個介紹盲用電腦的帥哥 可以推在一起嗎？>_< 03/28 14:44
推 ccc73123:我視力也只有0.2 算視障嗎? 03/28 14:44
推 deryi:回樓上 靜潔之前東興國中 說不定是同學哦 03/28 14:44
→ nanwinds:她不是0.2 她是0.02 03/28 14:46
→ ccc73123:喔喔 原來我少看一個零 03/28 14:47
推 auchunm:114幫推 03/28 14:51
→ psw:116幫推 03/28 14:53
推 RolenZ:隔壁校幫推 03/28 14:55
※ 編輯: nanwinds 來自: 118.160.69.194 (03/28 15:03)
推 Changel:看完演講搞… 眼睛好熱T^T 03/28 15:09
推 FlyinDeath:真是堅強的好孩子 03/28 15:16
推 bnbn0214:加油!! 03/28 15:27
推 usercl6:推提起勇氣過自己的生活!!!!!!!! 03/28 15:28
推 skney:真的很強 因為0.03以下就算全盲了 是個堅強的女生 03/28 15:34
推 blackbelt:好感人QQ 真是個好女孩! 03/28 15:51
推 rifiz:清大還有視力比較弱的考生 考清大物理 題目用念的 03/28 16:04
→ rifiz:然後考生用心算的……XD 真強 03/28 16:05
推 Realthugz:試務人員舞告北七 不爽不要做 03/28 16:08
推 dragonsoul:試務人員舞告北七 不爽不要做 03/28 17:01
推 gso5566:好堅強的女生Q_Q 03/28 17:01
推 maxisam:推 那我女兒眼睛這樣也是公平嗎? 03/28 17:28
推 iomirror626:113淚推 03/28 18:02
→ crazysinger:別讀資工比較好=.= 03/28 19:12
→ Ruph:她爸爸便反問道"那我女兒眼睛這樣也是公平嗎?" Q_Q 03/28 20:58
推 Incentive:了不起 03/28 22:14
Suming的分享空間 